Biti albino u Africi: Ljudi misle da ću im pojesti djecu
Osvrćući se na stigmu s kojom se suočava u Somaliji jer ima albinizam, 25-godišnji Elmi Bile Mohamed kaže: "Ljudi mi govore da sam kanibal i da ću pojesti njihovu djecu. Užasavaju me se."
Mohamed se mučio da pronađe mjesto za život u glavnom gradu, Mogadišu, otkako je napustio svoj ruralni dom u centralnom regionu Hirana. Njegova braća takođe pate od ovog stanja.
"Naša zajednica nas je stalno vrijeđala i mučila. Tukli su nas i ismijavali zbog blijede boje kože, kose i očiju", kaže on.
"Mislio sam da ću naći bolji život u Mogadišu, ali sam se prevario."
Život u skladištu
Mohamed je pokušavao iznajmiti sobu u zajedničkoj kući, ali je bio odbijen na svakom koraku.
Na kraju je plaćao 30 dolara (23 funte) mjesečno za život u skladištu u četvrti Hamar Weyne, najstarijem dijelu grada.
"Ljudi misle da sam proklet", kaže on. "Često bacaju mješavinu slane vode i sirovih jaja na moj prag jer vjeruju da će ih to zaštititi od mene."
Mohamed je na kraju našao posao čistača u restoranu sa zaradom između 1,40 i 4 dolara (3 funte) dnevno.
Nije dugo trajalo.
Otpušten je nakon što su mušterije prestale da tamo jedu, rekavši da se plaše da će ih zaraziti albinizmom iako to nije zarazna bolest, već genetski poremećaj, piše BBC.
„Išao sam od restorana do restorana u potrazi za drugim poslom, ali niko me nije htio zaposliti“, kaže on. "Završio sam prosjačenjem na ulicama, držeći plakat s mojim brojem telefona kako bi ljudi mogli davati donacije putem mobilnog plaćanja."
Novac koji zarađuje od prosjačenja rijetko je dovoljan da pokrije hranu i stanarinu, a kamoli kremu za sunčanje i naočale koje su mu potrebne da zaštiti svoju osjetljivu kožu i oči. Ljudi sa albinizmom imaju malo ili nimalo melanina, pigmenta koji boji oči, kosu i kožu i pruža zaštitu od sunca.
„Ne mogu sebi da priuštim kupovinu sunčanih naočara“, kaže Mohamed. "Tolika je prašina i veoma zagađujući saobraćaj na pijaci gdje prosim. Moje oči su stalno u agoniji, a vid mi se brzo pogoršava."
Rak kože
"Ponekad mi ljudi daju svoje ostatke da jedem. Drugi put nemam ništa."
Mohamedovi snovi da pobjegne u Mogadiš kako bi zaradio novac koji će poslati svojoj porodici, posebno svojoj braći albino, srušeni su.
Nije jasno koliko ljudi s albinizmom živi u Somaliji jer nema dostupnih podataka. Zemlja je više od tri decenije pogođena sukobima i nestabilnošću pa je nemoguće prikupiti pouzdane informacije.
Ranije ove godine, oko 80 porodica koje žive sa albinizmom u Mogadišu okupilo se da formiraju udruženje Somali Albinos, za koje se nadaju da će podići svijest o njihovoj nevolji i pomoći u smanjenju stigme.
Do sada im je poslato 86 boca kreme za sunčanje od žena iz Somalije koje žive u dijaspori.
Preporučuje se da osobe s albinizmom nose kremu za sunčanje s visokim faktorom, zaštitnu odjeću i sunčane naočale kako bi se smanjila izloženost sunčevoj svjetlosti.
Njihov nedostatak melanina znači da su pod povećanim rizikom od opekotina od sunca i raka kože. To također dovodi do problema s očima jer je melanin uključen u razvoj retine, tankog sloja stanica na stražnjem dijelu oka.
"Drugi Somalijci s invaliditetom osnovali su organizacije koje lobiraju za pomoć od vlade i međunarodnih organizacija", kaže predsjednik grupe, 40-godišnji Mohamed Abukar Abdiqadir. "Oni sada imaju prava. Mi nemamo."
"Izabran sam za vođu našeg udruženja jer sam heroj i nikada ne odustajem", kaže Abdiqadir, koji ima šestero djece. Kao i on, svi žive sa albinizmom.
On zarađuje za život prodajući sušenu i konzerviranu hranu iz kolica na pijaci Hamar Weyne. Uvijek nosi šešir kako bi se zaštitio od jakog sunca.
"Razlog zašto nas ljudi mrze i plaše nas je neznanje", kaže on.
"Zlo i diskriminacija s kojima se suočavamo ne smiju nas spriječiti da se borimo za svoja prava i prehranimo svoje porodice. Ako Somalci nauče o albinizmu, shvatit će da smo i mi ljudi poput njih."
Boriću se za njih
Za sada su predrasude prema osobama s albinizmom toliko ozbiljne da djeca s tim stanjem rijetko stiču obrazovanje.
"Ispisala sam svoju djecu iz škole jer su ih svaki dan kamenovali", kaže Asha Gele, čija dva sina žive s albinizmom.
„Njihova delikatna koža bila je jako oštećena kamenjem koje su ljudi bacali na njih, pa ih sada držim unutra cijeli dan, svaki dan“, kaže ona. "Neće dobiti obrazovanje, neće naučiti kako se igrati s drugom djecom, ali će barem biti sigurni."
Porodica plaća 40 dolara mjesečno za život u improviziranom dvosobnom imanju u okrugu Huriwa na sjeveru Mogadiša. Njegovi zidovi i krov izgrađeni su od starog platna i polomljenih, zarđalih limova valovitog gvožđa, nedovoljno da zaustave sunčevu svjetlost koja prodire i opeče dječju kožu.
„Pristojno sam zarađivala prodajući povrće na pijaci“, kaže Gele. "Morala sam da napustim svoj posao da bih ostala kod kuće sa svojom decom. Sada se borimo da preživimo sa 4 do 6 dolara koje moj muž zarađuje svakodnevno kao vozač rikše."
Ona kaže da joj se brak raspada jer je muž krivi što je rađala djecu s albinizmom. Optužuje je da je donijela nesreću porodici.
"Ljudi koje najviše volim - moj muž i moji rođaci - izbjegavaju moju djecu. Moj rođeni brat drži se na distanci jer vjeruje da će ga zaraziti albinizmom", kaže ona.
"Ali ja ću se uvijek boriti za njih bez obzira na sve. Biću strpljiva i nikada ih neću zanemariti. Nisu zaslužili da žive ovako."