Multipli mijelom i dalje nije adekvatno prepoznat u BiH

Jedini način da se "pokidaju" lanci kojima su okovani su lični napori oboljelih ili onih koji im stvarno i konkretno žele pomoći. Rad udruženja bukvalno predstavlja borbu za život, a saradnja sa stručnjacima je mozda i najbolji put ka pobjedi.

Tim povodom Udruženje "Mijelom u BiH", u subotu, 12. aprila 2025. godine u hotelu Hollywood, od 10:00 – 15:30 sati, organizuje događaj pod nazivom "Osnaživanje oboljelih od mijeloma".

• Cilj nam je otvaranje ključnih pitanja koja se odnose na liječenje i svakodnevni život osoba oboljelih od multiplog mijeloma – rijetke i teške bolesti koja zahtijeva kontinuiranu terapiju, psihološku podršku i sistemsku pažnju - pojasnili su nam iz udruženja i dodali kako će na događaju učestvovati predstavnici zdravstvenih institucija, eksperti iz oblasti hematologije, pacijenti, medicinske sestre, te udruženja iz zemlje i regije.

Istaknuto je kako je od bitno naglasiti važnosti uključivanja pacijenata i udruženja u procese odlučivanja, kao i uvođenje praksi koje već postoje u zemljama regiona, s posebnim osvrtom na iskustva Republike Hrvatske.

- Ključna očekivanja uključuju iniciranje procedura za uključivanje mijeloma na listu lijekova Fonda solidarnosti, kao i reviziju postojeće liste lijekova, pokretanje dijaloga o zakonskom okviru za rijetke bolesti, i jačanje uloge pacijenata u procesu donošenja odluka. Vjerujemo da je međusobna saradnja, stručna posvećenost i politička volja osnov za građenje sistema koji će pacijentima obezbijediti jednaka prava i dostojanstvenu zdravstvenu zaštitu – poručili su i dodali:

Poruka oboljelih: Ne tražimo posebne privilegije, samo pravo na život i liječenje koje već postoji i koje spašava živote širom svijeta.