U BiH i svijetu raste broj djece oboljele od malignih bolesti
Maligne bolesti su drugi najčešći uzrok smrtnosti djece starije od četiri godine u razvijenim zemljama, a prema podacima domaćih i klinika u regiji, broj oboljele djece s tim dijagnozama raste. Udruženje „Srce za djecu oboljelu od raka“ obilježava 15. februar - Međunarodni dan djece oboljele i liječene od raka pod sloganom „Jednakost za svu djecu!“.
Panel diskusija
- Aktivnosti koje održavamo tokom obilježavanja Međunarodnog dana djece oboljele i liječene od raka imaju za cilj podizanje svijesti o dječijem raku i važnosti pružanja pomoći i podrške oboljeloj djeci i njihovim roditeljima, te skretanje pažnje na važnost iznalaženja što boljih rješenja kako bi im se pružila što bolja i sveobuhvatnija briga i njega. Jedna od ovogodišnjih aktivnosti je okrugli sto na temu „Put liječenja djece oboljele od malignih bolesti“, koji smo održali u suorganizaciji sa Federalnim ministarstvom zdravstva, Federalnim ministarstvom rada i socijalne politike, Zavodom za javno zdravstvo FBiH i Kliničkim centrom Univerziteta u Sarajevu. Na okruglom stolu smo kroz izlaganja i panel diskusiju diskutovali o najvećim izazovima s kojima se susreću roditelji i djeca oboljela od raka u BiH. To su komplikovan put liječenja djece oboljele od malignih bolesti, nepostojanje zakonske regulative vezane za bolovanje roditelja oboljele djece tokom intenzivnog bolničkog liječenja, nepostojanje sistema praćenja kasnih posljedica liječenja kod mladih, te unapređenje evidencija u obasti zdravstva, rekli su iz Udruženja "Srce za djecu oboljelu od raka" naglasivši da su upravo za rješavanje nekih od problema napravili početne korake na okruglom stolu i došli do zaključaka.
Preporuka svih učesnika okruglog stola je uspostavljanje sistema praćenja ranih i kasnih posljedica liječenja, te prevencije nastanka sekundarnih malignih bolesti kod djece i mladih koji su u djetinjstvu liječeni od malignih bolesti kroz pilot projekat u KS-u. Udruženje Srce za djecu je već poduzelo inicijalne korake u vidu kreiranja projektnog prijedloga i prikupljanja sredstava za implementaciju ovog projekta.
- Preporuka je i da se nastavi aktivan rad na Inicijativi za izmjene i dopune Zakona o zdravstvenom osiguranju FBiH i Zakonu o radu na polju ostvarivanja prava na bolovanje roditelja/staratelja djece oboljele od malignih bolesti tokom dijagnostike i aktivnog liječenja, koju je Udruženje „Srce za djecu“ podnijelo Parlamentarnoj skupštini FBiH. Cilj je donijeti zakonsku regulativu koja omogućava roditelju/staratelju djeteta oboljelog od maligne bolesti da za vrijeme korištenja bolovanja ima pravo na 100% zarade od plaće; ukidanje potrebe prisustva roditelja/staratelja na komisiji za bolovanje, uvođenje mogućnosti otvaranja bolovanja na osnovu nalaza i mišljenja i uspostavljene dijagnoze od strane hematoonkologa/onkologa, dodali su iz Udruženja.
Mjere unapređenja
Svi učesnici Okruglog stola su pružili podršku programu psihosocijalne podrške koji Udruženje Srce za djecu sprovodi u Sarajevu, te je data preporuka za njegovu kompletnu implementaciju u Tuzli, gdje su se ukazale iste potrebe. Institucije će dati svoju maksimalnu podršku u okviru svojih nadležnosti kako bi pomenuti program bio unaprijeđen i još kvalitetniji.
Zavod za javno zdravstvo FBiH, u skladu sa svojim ingerencijama, nastavlja unapređivati sistem izvještavanja u zdravstvu kroz vođenje propisanih registara zajedno sa svim partnerskim zdravstvenim ustanovama širom FBiH. Nažalost, u okolnostima povećane administracije u savremenom zdravstvenom sistemu i smanjenja broja zdravstvenog kadra, posebno liječnika, sistem izvještavanja bi trebao biti razvijeniji, sveobuhvatniji. Također, Zavod za javno zdravstvo FBiH nastavlja kontinuirano predlagati mjere unapređenja zdravstvene zaštite u FBiH.
- Ovo su sve polja na kojima trebamo zajednički raditi i prepreke koje moramo premostiti kako bi liječenje djece oboljele od raka bilo što uspješnije i kako bi naša dječica i njihove porodice kroz ovaj proces prošli što lakše. Mi ne sumnjamo da ćemo, zajedno sa institucijama, u narednim godinama unaprijediti sistem i pomoći djeci i mladima, koji se nose sa težinom dijagnoza malignih bolesti, da što lakše prođu kroz sve situacije koje ih zadese, zaključili su iz Udruženja „Srce za djecu oboljelu od raka“.
