Lijekovi pred ministrima, a djeca oboljela od teške bolesti "na čekanju"
Federalno Ministarstvo zdravstva uputilo je nadležnim institucijama na mišljenje Odluku o uvrštavanju dva lijeka za terapiju oboljelih od spinalne mišićne atrofije na listu lijekova Fonda solidarnosti FBiH. Dostavljanje mišljenja je preduvjet za uvrštavanje ove tačke na dnevni red sjednice Vlade FBiH, kazali su iz resornog ministarstva.
Briga za dijete
Iako su roditeljima dali nadu da bi već ove sedmice lijekovi mogli biti stavljeni na listu, zbog spore administracije u provođenju procedure zabrinuti roditelji će morati sačekati i iduću sedmicu, kako bi odahnuli, a lijekovi postali dostupni za terapiju oboljele djece.
Kako bi se ubrzala ova administrativna procedura, Ministarstvo je zatražilo mišljenje od druga dva ministarstva FBiH, finansija i pravde, te Ureda Vlade FBiH za zakonodavstvo i usklađenost sa propisima Evropske unije.
Za nastavak terapije na ova dva skupocjene lijeka od početka godine čeka 17 djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, teške i rijetke bolesti. Oboljeli su posljednje tri i po godine terapiju primali od proizvođača putem milosrdnog davanja. Kako su kazali njihovi roditelji, upitan je bio nastavak besplatnog osiguranja lijeka za čiju mjesečnu dozu porodice oboljelih moraju izdvojiti i do 25 hiljada eura.
Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti u Federaciji BiH, kazuje u izjavi za Oslobođenje da je počela procedura nabavke lijekova, čiji je distributer Roche d. o. o.
- Čekamo da Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH pripremi listu za ove lijekove. Zatim da primijeni izmjenu i uvrsti lijek na listu po odluci Vlade FBiH, kazao je Delić, uz ohrabrujuću činjenicu - dok se ne obezbijede potrebna finansijska sredstva za nabavku lijekova, oboljela djeca neće prekidati terapiju.
Delić se nada da će krajem iduće sedmice lijekovi za SMA biti na listi lijekova za 17 djece.
- Lijek će biti na listi kada iduće sedmice Upravi odbor Fonda solidarnosti FBiH potpiše ugovore o nabavci da li neposrednom pogodbom, dogovorom ili interventno sa nadležnima, naglašava naš sagovornik.
Put do liste
Podsjećamo, lijekovi Nusinersen i Risdiplam trenutno se ne nalaze u Odluci o listi lijekova Fonda solidarnosti, a nedavnom odlukom Vlade FBiH napokon bi mogli dospjeti na nju.
- Za uvođenje novih lijekova na listu lijekova Fonda solidarnosti obvezno je postupanje u skladu s Pravilnikom o bližim kriterijima za izbor lijekova, postupku i načinu izrade liste lijekova Fonda solidarnosti FBiH, zatim korištenju lijekova s liste lijekova Fonda solidarnosti, a što je u nadležnosti federalnog Ministarstva zdravstva. U skladu s navedenim, zahtjevi za uvrštavanje lijekova na listu lijekova Fonda solidarnosti podnose se Ministarstvu zdravstva FBiH, a odluku donosi Vlada Federacije BiH, kazali su ranije iz ovog zavoda.