Konačno spas: Mali pacijenti primili prve doze lijekova
Lijekovi kaftrio i kalydeco za svu djecu oboljelu od cistične fibroze, a koja ispunjavaju medicinske uslove za njihovu primjenu, stigli su u apoteke kliničkih centara u Federaciji BiH. U toku je finalna medicinska obrada pacijenata i već troje djece i jedan odrasli pacijent su primili prve doze lijekova, kazala je u izjavi za Oslobođenje predsjednica Udruženja oboljelih od cistične fibroze u FBiH mr. Elvira Muhić.
S obzirom na to da cistična fibroza spada u grupu oboljenja visokorizičnih za cross-infekcije, ova procedura iziskuje strogo individualni pristup, te prijem pacijenta u sobe za izolaciju. Stoga je ovaj proces usporen, ali iz Udruženja ističu da im je najvažnije da se poštuju protokoli u liječenju i da je lijek konačno tu, u rukama oboljele djece.
Početak primjene lijekova nije podijeljen ni u kakve grupe i nema toga da je sada “jedna grupa djece” dobila lijek, pa će sljedeća za određeni period i slično. Za sada, osnovna indikacija za primjenu lijekova kaftrio i kalydeco je posjedovanje mutacije CFTR gena delF508 (što mora biti potvrđeno genetskom analizom krvi djeteta) i pacijent mora navršiti šest godina.
Sva djeca koja su u trenutku stavljanja navedenih lijekova na listu Fonda solidarnosti FBiH imala ta dva uslova ispunjena, stavljena su na inicijalni spisak.
Zato je odlučeno da će se izdvojiti potrebna finansijska sredstva samo za 18 pacijenata od ukupno 28 njih.
- U kontaktu smo sa predstavnicima institucija, kao i zastupnicima koji obećavaju sistemsko rješenje finansiranja pomenutih lijekova za svu djecu u FBiH, kaže naša sagovornica, očekujući rješenje problema kroz usvajanje strategije za rijetke bolesti 2024-2025.
