Kako popisati oboljele u FBiH? Sve ih je više, liste lijekova godinama su stare...
Registar broja oboljelih od malignih oboljenja na nivou države kod nas ne postoji. Liste lijekova koje bi olakšale liječenje stare su godinama, a broj pacijenata kojima su potrebne terapije sve je veći. Rješenja postoje, ali ih sistem ne prepoznaje.
Prije nekoliko dana ministar zdravstva Kantona Sarajevo Enis Hasanović sastao se sa predstavnicima IQVIA, međunarodne kompanije specijalizirane za primjenu podataka, tehnologije i analitike u zdravstvu.
Veliki korak
Tema sastanka bila je potreba za uspostavom onkološke mreže i onkološkog registra u Federaciji BiH, s ciljem unapređenja zdravstvene zaštite za onkološke pacijente.
Iz udruženja oboljelih ne samo od karcinoma nego i drugih oboljenja pozdravili su inicijativu, ali i poručili nadležnima da pređu sa riječi na djela.
- Već dvije godine radi Centar za rijetke bolesti i do sada nismo vidjeli rezultate. Bilo bi dobro znati koje su konkretne aktivnosti poduzeli za registar oboljelih od karcinoma, da li su imenovane komisije/osobe koje će na tome raditi, da li je obezbijeđen softver koji je neophodan za tu aktivnost, samo su neka od pitanja na koja treba dati odgovor, naveli su iz Udruženja Mijelom BiH i poručili da je registar neophodan kako bismo imali evidenciju oboljelih i mogli planirati budžetska sredstva.
Ohrabreni inicijativom i razgovorima koji su nagovijestili promjene, iz Udruženja oboljelih od reumatskih bolesti kažu da bi to bio veliki korak u rješavanju osnovnih problema sa kojima se suočavaju oboljeli i od drugih teških bolesti. Ovaj registar bi trebao pokrenuti stvaranje registara i za ostala oboljenja, i to sa ciljem da na jednom mjestu budu registrovani pacijenti, vrste oboljenja i lijekovi koji su najbolji za njihovo liječenje.
- Imamo lijekove koji su registrovani u BiH, ali nisu dostupni. To znači da je lijek, koji bi, naprimjer, mogao da liječi i deset vrsta karcinoma, u Fondu solidarnosti odobren samo za dvije vrste tog oboljenja, pojasnila nam je Alma Stefanišin, predsjednica navedenog udruženja i pohvalila zalaganja ministra zdravstva, jer je ove godine proširena lista reumatološkh pacijenata koji su dobili biološku terapiju, što je rezultiralo time da nema liste čekanja.
Da se može kad se hoće, pokazalo se i ranije na mnogobrojnim inicijativama, samo je pitanje koliko neko mora biti glasan ili uporan da dobije ono što mu pripada.
Iskustva Hrvatske
Problemi oboljelih bili su tema i događaja nazvanog “Osnaživanje oboljelih od mijeloma”, a koji je u Sarajevu okupio i oboljele i struku. Cilj je bio naglasiti važnosti uključivanja pacijenata i udruženja u procese odlučivanja, kao i uvođenje praksi koje već postoje u zemljama regiona, s posebnim osvrtom na iskustva Republike Hrvatske.
Iniciranje procedura za uključivanje mijeloma na listu lijekova Fonda solidarnosti, kao i reviziju aktuelne liste lijekova, pokretanje dijaloga o zakonskom okviru za rijetke bolesti i jačanje uloge pacijenata u procesu donošenja odluka – neophodno je, naglasili su iz udruženja podsjećajući na poruku oboljelih.
- Ne tražimo posebne privilegije, samo pravo na život i liječenje koje već postoji i koje spašava živote širom svijeta, istakli su.
