Danas ispred zgrade Vlade FBiH: Roditelji djece oboljele od cistične fibroze ponovo protestuju
Sa ranijeg protesta roditelja djece oboljele od cistične fibroze/ Oslobođenje
Vlada Federacije BIH prije par dana je povukla iz parlamentarne procedure rebalans budžeta.
Time je sa dnevnog reda povučeno i usvajanje dva miliona KM namijenjenih za kupovinu lijeka Kaftrio koji je neophodan djeci oboljeloj od cistične fibroze u FBiH.
Zbog toga roditelji čija djeca boluju od cistične fibroze danas izlaze na proteste ispred sjedišta Vlade FBiH. Okupljanje je najavljeno u 10 sati, a roditelji su naveli da su razočarani jer obećani novac za kupovinu prijeko potrebnog lijeka još nikada nisu dobili.
Podsjetimo, Vlada FBiH je 4. jula obećala da će se odreći budžeta predviđenog za kupovinu automobila i preusmjeriti ga za nabavku lijeka Kaftrio te je novac već u roku od dan ili dva trebao biti dostupan.
No, s obzirom da je Vlada FBiH na sjednici 25. jula povukla tačku dnevnog reda koja se odnosila na rebalans budžeta zbog dodatnog usaglašavanja, roditelji još uvijek čekaju na ispunjenje obećanja.
Djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji BiH, njih 28, koliko ih je registrirano u Udruženju, mjesecima čekaju na lijek kojeg nisu u mogućnosti sami kupiti jer godišnja terapija za jednog pacijenta u ovom trenutku košta 250.000 eura. Radi se o veoma uspješnoj modularnoj terapiji, koja je pacijentima u svijetu i zemljama regije dostupna od 2020. godine.
